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Sla, morto a Senigallia Max Fanelli: immobile, «parlava» con gli occhi. La sua lotta per legge su «fine vita»
Corriere della Sera
, 20 luglio 2016
di Alessandro Fulloni
Da anni «Max» , 56 anni, che si è spento in ospedale, si batteva per il provvedimento. Attraverso i social network aveva fatto sapere che la malattia stava aggredendo nuovamente l’occhio destro, l’unico contatto con il mondo. Il cordoglio delle associazioni
Da dicembre aveva smesso di assumere i medicinali necessari a tenerlo in vita: una decisione lucida, consapevole, meditata. Oltre otto mesi dopo, nella notte tra martedì e mercoledì Massimo Fanelli, 56 anni, si è spento. «Max», così lo chiamavano tutti, da due anni era completamente immobile sul letto, paralizzato dalla sclerosi laterale amiotrofica (Sla)contro la quale aveva ingaggiato una personale battagli: perorava infatti una legge sul fine vita. Fanelli è morto nell’ospedale di Senigallia dove era ricoverato da alcuni giorni per via dell’aggravarsi delle sue condizioni. Attraverso i social network aveva fatto sapere che la malattia stava aggredendo nuovamente l’occhio destro. L’unico contatto con il mondo. L’unica cosa che poteva muovere, quella palpebra.
La diagnosi il 26 settembre 2013: «Lei ha la Sla»
Fanelli, un passato diviso tra il lavoro in una multinazionale e il volontariato per l’Africa, si era ammalò ufficialmente il 26 settembre 2013 quando ricevette la diagnosi: Sclerosi Laterale Amiotrofica. Dopo di allora, iniziò una personale guerra contro la Sla. Pur essendo fisicamente immobilizzato, smosse tantissimi altri a sostegno della richiesta che il Parlamento finalmente discutesse di fine- vita, fondando il movimento #iostoconmax, e ericevendo sostegni importanti, inclusa la visita nella sua casa di Senigallia della presidente della Camera Laura Boldrini.
L’appello su youtube
A giugno Max aveva diramato un video appello su Youtube con un messaggio rivolto ai parlamentari delle Commissioni Giustizia e Affari sociali della Camera per sollecitare la ripresa della discussione della legge sul fine vita. Nel video, che ritrae Fanelli collegato al respiratore, una voce «sintetica» ripercorre le tappe della malattia: «Sopravvivo grazie al respiratore automatico e mi alimento via Peg, un buco nello stomaco. Sono completamente paralizzato e mi è rimasto solo un occhio con il quale riesco a comunicare grazie ad un pc oculare». Fanelli era riuscito a registrare il suo testamento biologico.
La lettera alle istituzioni: «Basta con le medicine»
Il 16 ottobre 2015 Max comunicò quelle decisione coraggiosa, la sfida decisiva. Scrivendo attraverso il movimento degli occhi - la sola cosa che riusciva a muovere - su un computer annunciò: «Basta! ho interrotto le cure per la SLA. Insieme a tante altre situazioni come la mia, incredibilmente, i diritti dei morenti sono costantemente trascurati dai capigruppo di Camera e Senato che ignorano completamente ogni appello a legiferare in tal senso, da ovunque esso provenga». «A nulla sono valsi la legge di iniziativa popolare sul fine vita depositata a settembre 2013 dall’Associazione Luca Coscioni - furono le sue parole - gli innumerevoli appelli di malati e familiari, i nostri due appelli ad occuparsi del problema, accompagnati dalle firme di 82 deputati e senatori, l’invito a legiferare della Presidente della Camera Laura Boldrini e dell’ex Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano. Nel nulla sono finiti i nostri appelli sia scritti che videoregistrati al presidente Mattarella e al Papa. E’ inaccettabile che vengano trattati in questo modo migliaia di malati terminali, costretti dall’assenza di una legge sul fine vita a subire dolori e sofferenze condivise sia dal malato che dalla famiglia. E’ incredibile che cadano nell’oblio così velocemente le nostre richieste, quelle del movimento #iostoconmax e quelle di migliaia di cittadini italiani o personaggi famosi e politici che si sono fatti fotografare con la nostra cartolina speciale, inviatami poi a casa e consegnata a luglio, tramite la Boldrini, nelle loro mani, scivolando nella totale indifferenza dei capigruppo di Camera e Senato. Noi parliamo di Dolore, di Malattia». Poi le ultime parole, prima che la malattie aggredisse anche l’occhio, impedendogli ogni contatto: «Caro Stato, se non ci dai la dignità, tieniti pure la tua Sla».
Il cordoglio di Boldrini, Scotto e Cappato
Il cordoglio dalle associazioni e dal mondo politico è immediato. «Morte #MaxFanelli ci addolora. Perché abbiamo conosciuto il suo coraggio. Nel suo nome porteremo avanti la battaglia per il #finevita».Lo scrive su Twitter il capogruppo dei deputati di Sinistra Italiana Arturo Scotto. «Con la morte di Max Fanelli, ci ha lasciato una persona che si è battuta fino all’ultimo per la libertà». Lo dichiara Marco Cappato, promotore della campagna «Eutanasia legale» dell’associazione Luca Coscioni. «Anche prima di ammalarsi, Max Fanelli aveva vissuto aiutando gli altri, in particolare insieme alla sua compagna Monica con la onlus `gli amici di Jeneba´ per aiutare i bambini africani. Con lo stesso spirito e lo stesso coraggio ha affrontato la Sclerosi laterale amiotrofica, come fece Luca Coscioni: offrendo il proprio corpo e la propria malattia come strumento di conoscenza, di dibattito e di lotta per la riforma di leggi ingiuste, che impediscono la libertà e responsabilità delle scelte sulla fine della vita». E infine twitta anche Boldrini: «Max Fanelli è morto prima di vincere la sua battaglia su #eutanasia. Doppio dolore».
